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血液学家南希·奥利维耶里（Nancy Olivieri）在暴露了制药巨人巨人之后，由天·鲁伊（Tian Ruiyy）翻译出来：他被他的同事们排除在外，失业了很多次，在破产的边缘，并受到20多个诉讼的困扰。 30多年前，Olivieri是加拿大多伦多大学（UT）的年轻研究员，并且是多伦多儿童医院（Sickkids）的镰状细胞疾病计划负责人。在一项脱脂酮药物的临床试验中，奥利维耶利（Olivieri）发现，脱脂酮将某些患者的肝脏铁含量提高到危险水平，并增加了其心脏病的风险。她将这种担忧提出了该药物和制药公司Apotex的赞助，但出乎意料的是，她受到威胁：如果将研究结果公开，该公司将起诉她。这并没有吓到奥利维埃里。她在《新英格兰医学杂志》上发布了结果，并告知她的患者。面对Apotex持续的起诉威胁，Olivieri转向了Sickkids，并寻求帮助。但是，不仅没有保护其员工，这两个机构公开质疑她的诚信，称她为不可靠和不道德的科学家。尽管加拿*学教师协会等机构在调查后宣布Olivieri无罪，但她仍然付出了30多年的沉重代价。 2023年，奥利维里（Olivieri）赢得了约翰·马多克斯（John Maddox）奖，该奖项旨在授予“站起来并为科学说话的研究人员”奖。奥利维耶里说：“我们本可以做很多非常出色的工作，但是由于这一切，我们浪费了很多年。”最近，《自然》杂志报道了奥利维耶里的曲折经历。

南希·奥利维里（Nancy Olivieri）在社交媒体上的图片来源

他为科学说话，但奥利维里（Olivieri）刻有伤害，最初不想造成这些麻烦。在1980年代，作为一名年轻的UT研究员，奥利维耶（Olivieri）的研究集中在thalassymia的儿童上，后来成为Sickkids镰状细胞疾病计划的负责人。 1989年，她在Sickkids开始了一项延期降铁蛋白药物的临床试验，该试验可以捕获血液中的铁。该医院最终引入了制药公司Apotex来共同赞助该研究。经过多年的试验，奥利维耶里（Olivieri）发现，脱氟酮将某些患者的肝脏铁含量提高到危险水平，并增加了其心脏病的风险。奥利维里对此感到非常失望。当她在1996年向Apotex提出这种关注时，Apotex指出，它与Sickkids合同中有保密条款。 Apotex告诉Olivieri，未经公司许可，她的发现无法发表或通知患者。然后，该公司突然停止了试验，甚至从医院药房的货架上删除了去脱脂剂，并威胁奥利维耶里，如果她公开了研究结果，她会起诉她。后来，奥利维里（Olivieri）在《新英格兰医学杂志》上发布了这些结果，并告诉了她的患者。当Apotex继续起诉威胁她时，Olivieri向Sickkids和UT寻求帮助，但两个机构在Apotex的身边。 Olivieri认为他们都受到公司捐款的影响。奥利维耶（Olivieri）的案子引起了加拿大媒体的广泛关注。 Sickkids，UT和Apotex公开质疑她的诚信，称她为不可靠和不道德的科学家。 “举报人”的价格接一个地出现了。 1999年，Sickkids删除了Olivieri担任镰状细胞疾病计划负责人的地位，并报告了她与加拿大安大略省内科医学和外科医生（CPSO）与机构和患者进行沟通的不当行为。奥利维耶里（Olivieri）深入参与了多项诉讼。除Apotex外，还有几种媒体和个人涉嫌诽谤她。这几乎打破了她。 “她的职业生涯被毁了。”尽管如此，奥利维埃（Olivieri）的勇气给加拿大曼尼托巴省大学的生物伦理学家亚瑟·施弗（Arthur Schafer）留下了深刻的印象。施弗说，奥利维里很强大，但他认为没有人能够作为孤立的英雄生存。奥利维耶（Olivieri）确实感到孤立。一些以前的同事和病人的朋友指责她隐藏了数据，甚至说她正在爬上性攀登以获得资金。奥利维耶里还说，她收到了一封威胁性的信，其中一封称她为“不道德”和“猪”，匿名信的来源是她在Sickkids和UT的合作者。奥利维里说：“这是一场真正的学术战争。”一些支持者UT的干细胞生物学家约翰·迪克（John Dick）曾在Sickkids与Olivieri合作。他回忆说，当奥利维里（Olivieri）在1997年的血液学会议上作了演讲时，他在现场感到特别敌对。在听了奥利维里的解释之后，迪克和其他一些研究人员决定帮助她。迪克说，尽管他们不认识奥利维埃（Olivieri），也没有参与这项研究，但“我们基本上意识到这是对学术自由的真正侮辱。”奥利维耶利说，她的志愿团队每天花六个小时回应诉讼，面对媒体，并与其他科学家进行1998年至2002年的支持。著名的血液学家，英国牛津大学的已故戴维·韦瑟尔（David Weatherall），英国牛津大学的戴维·韦瑟尔（David Weatherall），达纳·弗伯尔（Dana-Farber）癌症研究所的戴维·纳森（David Nathan）也挺身而出。奥利维里说，他们的支持产生了很大的影响。尽管这些机构可以抹黑她，但对于这些国际专家，他们无能为力。 2001年，加拿*学教师协会的一份独立报告宣布奥利维里无罪，而CPSO医学委员会也宣布奥利维耶利无罪。

2002年，她与Sickkids达成了定居点。之后，奥利维里（Olivieri）试图继续她的职业生涯，并在多伦多大学健康网络（UHN）医院进行了thalassexulaia研究。 2003年，她从英格兰伦敦国王学院收到了医学伦理硕士学位，并撰写了一篇有关医学举报人的论文。但是在2009年奥利维耶（Olivieri）任职期间，这个问题再次出现。乌恩（Uhn）派人负责她的Thalassexypon计划的人开始治疗降铁蛋白的患者。该药物当时未在加拿大获得许可。奥利维耶里（Olivieri）呼吁加拿大监管机构重新捕捞，但加拿大监管机构仍在2015年根据UHN数据批准了脱纤脱油酮。 Olivieri声称UHN数据是不完整的，并且质疑在临床试验中使用无执照的药物的合法性。这项研究说，在一场战斗中，Olivieri及其同事，Sickkids眼科医生Brenda Galley花了10年的时间研究医疗记录，并于2019年在PLOS中发表了结果。该药物对有肝脏并发症风险的人造成了重大伤害。但是UHN反对这一点。 UHN发言人在一份声明中说，该药物是在加拿大特殊访问计划下进行的。根据该计划，医生可以要求未经授权的药物治疗患者。发言人说，2019年的内部审查发现，这些治疗是合适的。所有接受脱氟酮治疗的人都知道Olivieri 2019年研究的结果。奥利维耶里（Olivieri）说，她仍在与UHN有关该问题的诉讼中。但是她拒绝详细说明，因为此案仍在进行中，“我永远不会允许这种情况继续下去。”试图“期待” Olivieri仍在UHN担任高级研究员，并且还试图继续她的生活。除临床工作外，她还在多伦多工作，用于一种称为血红蛋白的组织。奥利维耶（Olivieri）在54岁时收养了一个女儿，并开始写她作为举报人的经验。奥利维耶里说，他的故事没有幸福的结局。美国食品药品监督管理局（FDA）在2011年批准了脱氟酮。尽管该药物最初被拒绝，但最终得到了批准。数十年的经验使奥利维里不再对临床研究幻想，尤其是在生物技术公司可以操纵研究设计和报告的程度上。尽管不必担心破产，但奥利维里（Olivieri）尚未完全康复。 “没有人经历过这种事情的人真的可以摆脱阴影。”美国明尼苏达大学（UMN）的生物伦理学家卡尔·埃利奥特（Carl Elliot）表示同意。 2004年，在一名抗精神病药审判的一名男子自杀后，艾略特向FDA和其他机构提起诉讼，指控UMN的不当行为进行研究。明尼苏达州的调查人员说，尽管自杀不能与研究直接相关，但该研究确实有各种伦理和利益冲突问题。 UMN暂停了所有精神病研究。埃利奥特（Elliott）说，奥利维耶（Olivieri）就此事提供了道德支持。在埃利奥特（Elliot）看来，一旦大多数人经历了破坏职业生涯的事情，大多数人都会退出公众，但奥利维耶里（Olivieri）恰恰相反。 “她真的想了解别人遇到的麻烦，并且渴望进行干预和帮助。”奥利维耶（Olivieri）说，作为一名举报人，您必须意识到，将来的生活永远不会与过去相同，而您可以做的最重要的事情就是聚集盟友。不仅为了道德支持，而且为了信誉，“您确实必须确保自己并不孤单。”她还建议研究人员不要与控制科学家研究项目的行业伙伴签署协议。

参考：

https://doi.org/10.1038/d41586-024-02743-5